quinta-feira, 5 de fevereiro de 2009

Lorenzo

Escutei uma história triste esses dias. Uma família, pai, mãe e três filhos. Dois meninos e uma menina. O mais velho deles tem uns três anos, mas só mais dois de vida. Ele tem adrenoleucodistrofia, a doença de Lorenzo, do filme "Óleo de Lorenzo". Com o passar do tempo, a doença degenera e o corpo da criança vai atrofiando. São só os meninos que a tem, já que é uma doença genética, passada de mãe para filho pelo cromossomo X. As meninas também podem herdar o cromossomo, mas a doença não se desenvolve.
Estima-se que a incidência no mundo seja 1 para cada 17 mil nascimentos e apenas meninos de até 5 anos desenvolvem-na. A doença é incurável, em alguns casos, o tratamento pode ser realizado com transplante de medula, o que complica ainda mais, já que um doador em cada 100 mil é compatível. Hoje, foi aprovada na Câmara, uma lei que incentiva a doação de medula. Ouvindo esta história, eu fiquei comovida. Os pais da criança não são compatíveis e ele está na fila de espera por um doador. Pensei em fazer o teste, mas não é uma decisão fácil. Uma agulha comprida é introduzida no seu quadril ou na clavícula para tirar o líquido de dentro do osso. Uma amiga minha fez o teste e disse que a dor é rápida, mas intensa. Claro que você é anestesiado, mas a anestesia não chega ao osso. Esse é o procedimento para o teste, não sei como eles prosseguem, caso você seja compatível com alguém que precise.
Ainda não me decidi. Acho que um doador de medula é uma pessoa de uma garra e coragem, queria ser assim. Queria não precisar pensar para fazer o teste. Eu não conheço a família da criança, só ouvi a história, mas se fosse alguém mais próximo, eu não teria dúvidas. Então, por que não fazer para alguém que já está precisando? Não sei. A necessidade nos faz mover montanhas.
Hoje em dia, já é possível saber se você tem o gene para a doença. Mesmo que você tenha, não quer dizer que seu filho irá desenvolvê-la. A filha da família em questão também tem, o outro menino, não. Eu fico imaginando o que esta mãe está passando, sabendo que seu filho pode morrer daqui a pouco. Pouco sim, porque dois anos passam voando. Além de ter vontade de ir lá fazer um teste para ajudar essa família, também gostaria de esmurrar o pai dessas crianças, que largou a família alegando não ter estrutura emocional para suportar um filho com a doença de Lorenzo.

Um comentário:

Thales disse...

Já estamos na fila. Agora é aguardar um abençoado.